Reflux bij een ouder kind?!

Dit onderwerp bevat 429 reacties, heeft 23 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  kleur 2 jaren, 11 maanden geleden.

10 berichten aan het bekijken - 421 tot 430 (van in totaal 430)
  • Auteur
    Berichten
  • #335512

    Mimroos.

    Toen Martijn een neus-maagsonde had kon ik deze zelf vervangen. Kinderthuiszorg hadden we achter de hand, maar nooit gebruik van gemaakt. de artsen stonden er op dat ik het zelf ging leren. Het duurde soms veel te lang voor de thuiszorg eens kwam.

    Nu hij de sonde in de dunne darm heeft moeten we steeds naar het ziekenhuis. Dit moet via doorlichting. Afgelopen vrijdag weer naar Utrecht geweest. Martijn had de sonde er ongeveer 15 cm uit liggen. Mocht deze wel terug duwen, maar dan moest er alsnog een foto worden gemaakt om te zien of deze wel goed lag. In eerste instantie wilden ze mij naar Groningen sturen voor de foto, maar als de sonde niet goed lag moest ik alsnog naar Utrecht. Martijn kennende zei ik ligt de sonde niet goed. Na overleg met de professor moesten we naar Utrecht. Op de foto bleek inderdaad dat de sonde niet goed lag. hij lag opgekruld in de maag. Er moest dus weer een nieuwe ingebracht worden. Verliep weer zeer moeizaam. Chirurgen hebben nog overleg met professor gehad indien het niet zou gaan. Uiteindelijk toch gelukt.Professor zei deze week nog dat elke 4 weken de sonde te vervangen nadelig is. hij krijgt dan wel erg veel straling. Donderdag horen we wat de bedoeling verder is

    #335598

    smurfie
    Lid

    Wat n hoop gedoe weer zeg voor jullie en je mannetje!! Niet mis…

    Begrijp net als Felice niet goed wat er nu zo moeilijk aan is om n nieuwe sonde te plaatsen als het nodig is…… raar..

    Sterkte alvast donderdag!

    Hou je ons op de hoogte?

    #336303

    Afgelopen donderdag en vrijdag de pH-metrie gehad. De uitslag krijgen we volgende week donderdag. We krijgen nog een afspraak voor de poli thuis gestuurd. Martijn vindt het vreselijk als er steeds weer sondes ingebracht moeten worden. Als hij erg tegenstribbelt dan ga ik altijd even weg en roepen ze me als hij het er aan toe heeft. dat werkt goed. Afgelopen donderdag was het ook weer foute boel. Het gaat goed zolang ze met de voorbereidingen bezig zijn. Hij staat er altijd met zijn neus bovenop erbij als ze de boel klaar leggen. Hij vindt het erg interessant om alles te zien wat ze doen. Vraagt erg veel. Dan merk je dat hij er mee op groeit. Het inbrengen op zich was een fluitje van een cent, maar het is de spanning die hij vooraf opbouwt.

    De zaalarts kwam ons nog vertellen dat het de bedoeling was dat de sonde elke 4 weken zou worden vervangen. Dit was donderdag. Vrijdag komt ze langs en zegt dat ze dit niet standaard elke 4 weken willen gaan doen. Grrr.

    Heb toen gevraagd dat we het op zijn beloop moesten laten en hopen dat hij niet binnen de kortste keren sneuvelt. Daarbij heb ik nog gezegd dat als de sonde sneuvelt, ik direct ga bellen met de boodschap dat ik dan direct in de auto stap en naar Utrecht ga en dat zij dan 2 uur de tijd hebben om de boel te regelen. Ik heb tegen de zaalarts gezegd dat ik niet eerst 3 uur ga wachten op een telefoontje van hun en dan hals over kop naar Utrecht moet. Daarbij dan ook nog eens de boodschap mee krijg dat ik voor 16.00u in het ziekenhuis moet zijn, terwijl ik een reistijd van 2 uur heb en pas rond 14.30u kan vertrekken, omdat zij te laat gaan bellen. Moest dit maar weer met de professor kortsluiten. OOOh wat gemakkelijk. Nou ja, fingers crossed.

    #336347

    smurfie
    Lid

    Goed dat je voor je gezin opkomt, sparretje!! <img src="/default_s43.gif” alt=”:goed:”>

    Niemand anders die het voor je doet, hoor!!

    Mag ik trouwens vragen of je man jullie ook regelmatig bij staat met praktische zaken? Ik hoor namelijk alleen maar dat jij zelf alles regelt……

    #337241

    Er komt wel erg veel op mijn dak, Smurfie. Mijn man krijgt indien mogelijk wel vrij van zijn werk. Hiervoor krijgt hij dan bijzonder verlof. Maar als de sonde eruit ligt, dan moet ik hals over kop naar Utrecht. Hij kan niet zomaar weg, omdat zijn werk dat niet toe laat. ik ga dan alleen met mijn zoon heen. Andere dingen zoals sondevoeding, medicatie toedienen etc heb ik hem zelf geleerd. Anders zou ik geen kant op kunnen. Mijn man gaat `s morgens om 6.00u de deur uit en komt `s avonds rond 19.00u weer thuis. Dus alles komt wel op mij neer. Hij zegt zelf altijd dat hij het ook niet zo zou kunnen. Mannen zijn daar toch wel anders in. Vrouwen denken practisch.

    Hij doet wel zijn best om er bij te kunnen zijn. A.s. donderdag is hij ook vrij. We maken er weer een hele dag van. Even ergens koffie drinken en even winkelen. Dit kan zijn in Hilversum of Utrecht o.a. en als we in Nijmegen zijn dan gaan we ook altijd even de stad in. Even de boel op een rijtje zetten.

    #340880

    Zijn alweer een paar maanden verder sinds ik wat heb laten horen. Intussen is er al heel wat gebeurt. We zijn op 29 januari jl voor het laatst naar Utrecht geweest. Vanaf die tijd is Martijn weer overgedragen naar Nijmegen. Hier zijn we sinds 20 februari al weer wekelijks geweest. Zelfs wel 2x per week. De sonde ligt er om de haverklap uit of raakt verstopt. Afgelopen vrijdag hebben we nog een gesprek gehad met de arts. Hij zei dat er kinderen zijn die wel een half jaar met een sonde kunnen doen. Bij Martijn sneuvelt het ding om de haverklap. Hij zou het afgelopen maandag gaan overleggen met de chirurgen. Hij wil dat Martijn op de spoedlijst wordt geplaatst voor een voedingstoma. We hebben wel al een afspraak op de poli van kinderchirurgie. Deze staat voor 16 april a.s. Hij wilde overleggen of dit naar voren kan worden gehaald. Bij deze afspraak zal hijzelf ook aanwezig zijn. We zijn benieuwd of het allemaal gaat lukken.

    #340887

    Daisy
    Lid

    Hi!

    Wat lastig dat de sonde’s steeds sneuvelen, moet voor Martijn ook heel vervelend zijn!

    Wat is zoiets als een voedingsstoma?

    #340898

    smurfie
    Lid

    Hey sparretje, wat lastig allemaal weer! Vooral voor je zoontje zelf niet leuk lijkt me <img src="/default_sad.png” alt=”:(“>

    Lastig ook vooral dat je nooit zeker weet wanneer de datum gepland gaat worden!

    Sterkte met alles.

    #346528

    Pallas
    Bijdrager

    ik moest ineens denken aan hoe het hier zou zijn…

    #354280

    kleur
    Lid

    Hoi Sparretje,

    Hoe is het nu met je zoon? Wij zijn nog steeds in Nijmegen omdat het niet goed gaat. De dokter had het over een nieuw middel tegen reflux die hij nu op 2 kinderen aan het testen in. Jullie toevallig?

     

10 berichten aan het bekijken - 421 tot 430 (van in totaal 430)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.